В Днепре митинговали родители детей, которые болеют муковисцидозом (ВИДЕО)

Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат "Пульмозим" включили в перечень необходимых. Но прошел год, а деньги на это жизненноважное лекарство в некоторых городах Днепропетровской области не выделяют. Это и стало причиной митинга родителей под ДнепрОГА, которые борются за жизни своих детей. 

Диагноз муковисцидоз - редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту и вылечить это невозможно, но можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость 6 ампул - 3,5 тыс гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

"Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о "нету денег", то Кабмин принял "постановление №160", согласно которому они обязаны искать финансирование", - говорит организатор митинга Елена Юдина.

Отметим, что закупают лекарство несколько благотворительных фондов, но сбор денег на препарат идет очень медленно. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных области. А их - почти 80 человек.

"«Пульмозим» - это единственный препарат, который может на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться", - рассказала представитель благотворительного фонда "Помогаем!" Ольга Левченко.

Стоит отметить, в Украине продолжительность жизни больных детей муковисцидозом- максимум 14 лет.

дети митинг лечение болезнь муковисцидоз родители Днепр 056
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Оперативность
(0 оценок)
Ошибки
(0 оценок)
Информативность
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Сайт 056 выделяет главные события уходящего дня В Днепре правоохранители задержали женщину, которая халатно относилась к своему ребенку и держала его в грязи. Вызов поступил от бабушки ребенка, которая сообщила, что его мать пьет много алкоголя и не выполняет родительские обязанности. Прибыв на место, патрульные увидели, что пьяная женщина лежит на кровати, ведет себя неадекватно, а вокруг грязь и беспорядок. Рядом находился её полуторогодовалый сын, неухо...
Общество
В Слобожанском на 90% завершено строительство 9-этажки, которая рассчитана на 106 семей. Об этом сообщает пресс-служба ДнепрОГА. Современную новостройку возвели на месте пустыря. Сейчас дом - на последней стадии строительства. По словам представителя подрядчика Дениса Кононова, сейчас завершаются утеплительные и кровельные работы.  «Уже возвели все девять этажей здания, завершили утепление цокольного этажа и кровельные работы, установили окна. Внутри почт...
Новости компаний
Из-за оттягивания судов по взысканию долгов с газовых монополий Нефтегаз несет убытки. Об этом на пресс-конференции рассказали Советник директора по коммуникациям ДК “Газ Украины” Дмитрий Громаков и Начальник департамента по работе с проблемными задолженностями НАК “Нефтегаз Украины” Александр Бутенко. В Днепре продолжаются судебные процессы по взысканию задолженностей Публичного Акционерного Общества “Энергомашспецсталь” , Днепрогаза и Днепропетровскгаза...
По каким адресам будут убирать снег
В Днепре исполнительный комитет городского совета решил создать чрезвычайную комиссию для оперативного руководства по борьбе со снежными заносами и гололедом. Об этом говорится на сайте горсовета Днепра. Согласно документу, уже определили маршруты снегоочистки и посыпки дорог Днепра на 2018-2019 год. ПРАВЫЙ БЕРЕГ ЛЕВЫЙ БЕРЕГ Кроме этого, горисполком решил закрепить за предприятиями, учреждениями и учебными заведениями дороги для их очистки от снега и посып...
Общество
13 ноября в области стартовала вакцинация диких хищных животных от бешенства. Об этом сообщает пресс-служба Госпродпотребслужбы в Днепропетровской области. С аэродрома в Днепровском районе поднялись в небо три самолета АН-2 с установленным устройством GPS - системой для распространения препаратов. Для воздушного распределения была использована вакцина для иммунизации плотоядных животных «Орисвак». Воздушное распределение вакцин охватило Верхнеднепровский,...
Общество
В Днепре состоится встреча, на которой жителям города расскажут, как обезопасить себя, свою семью и бизнес Об этом сообщается на официальной странице мероприятия в Facebook. Днепрянам расскажут, как пользоваться Интернетом и не стать жертвой мошенников. На что важно обратить внимание, когда ребенок проводит время за компьютером. Поговорят о личной безопасности и проинструктируют, как действовать, если вам угрожают ночью на улице, а вы не мастер спорта по б...
Новости компаний
На днях в кинотеатрах Украины состоялся показ фильма «DZIDZIO первый раз». Творческая команда вместе с DZIDZIO специально едут из города в город для того, чтобы со зрителями насладиться просмотром романтической комедии на большом экране. Везде ценители творчества приветствовали эпатажного певца и его команду аплодисментами. Во время пресс-конференции актеры вспоминали яркие и забавные истории, связанные с созданием фильма. Также DZIDZIO поблагодарил партне...
Общество
В Сети появились фото строительства нового парка «Прибрежный». Соответствующие фото опубликованы в Фейсбук в сообществе Urban Dnipro. На фото видно, что уже появились очертания ландшафта нового парка на Набережной. Как известно, строительные работы здесь возобновились после того, как был замен недобросовестный подрядчик, который затянул реконструкцию. Напомним, что в Днепре в районе на ж/м Победа активно идет реконструкция Набережной.  Строительными работа...
Общество
В Днепре и области уже приготовили технику для «встречи» первого снега. Об этом на своей странице в Фейсбук сообщил советник главы ДнепрОГА Юрий Голик. По его словам, в то время как в пяти регионах Украины уже выпал снег, в Днепропетровской области службы готовятся встречать первый снег только к выходным. «Мы решили, что дешевле и проще сделать так, чтобы он пока не шел, чем разгонять Облавтодор и чистить трассы. Вот такие мы хитрые. Но договор по отсутст...